OPTIMALISASI PERAN KELUARGA DALAM MENINGKATKAN KEPATUHAN TERAPI PADA PENYANDANG THALASEMIA
DOI:
https://doi.org/10.31983/jimat.v3i2.15922Keywords:
treatment adherence, family role, thalasemiaAbstract
Thalassemia merupakan penyakit kronis yang membutuhkan terapi dan pemantauan secara berkelanjutan. Kepatuhan terhadap jadwal transfusi, terapi kelasi besi, dan pemeriksaan laboratorium memerlukan keterlibatan keluarga secara aktif. Kegiatan pengabdian kepada masyarakat ini bertujuan mengoptimalkan peran keluarga dalam mendukung kepatuhan terapi penyandang thalassemia melalui edukasi, penggunaan buku monitoring terapi, dan pemanfaatan media komunikasi digital. Kegiatan dilaksanakan bersama POPTI Kota Tegal dengan melibatkan 40 orang tua penyandang thalassemia serta sekitar 20 orang pengurus POPTI, pemerhati thalassemia, dan tenaga kesehatan yang terlibat dalam pelayanan thalassemia. Metode kegiatan meliputi edukasi manajemen terapi, pelatihan penggunaan Buku Monitoring Terapi Penyintas Thalassemia, praktik pengisian buku, serta pemanfaatan grup WhatsApp sebagai media pengingat jadwal terapi. Evaluasi dilakukan melalui pemantauan kelengkapan dan ketepatan pengisian buku monitoring serta keaktifan penggunaan WhatsApp sebagai media reminder terapi. Hasil kegiatan menunjukkan bahwa buku monitoring dapat digunakan sebagai alat bantu keluarga dalam mencatat dan mengingat jadwal transfusi, pemeriksaan feritin, pengambilan dan penggunaan obat kelasi besi. Sebanyak 38 orang tua aktif menggunakan WhatsApp sebagai media reminder dan komunikasi terkait terapi. Kegiatan ini memperkuat keterlibatan keluarga dalam pemantauan terapi dan mendukung penerapan kepatuhan terapi secara lebih terstruktur pada penyandang thalassemia.
References
Badawy, S. M., Morrone, K., Thompson, A., & Palermo, T. M. (2019). Computer and mobile technology interventions to promote medication adherence and disease management in people with thalassemia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6), Article CD012900. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012900.pub2
Badawy, S. M., et al. (2022). Adherence to iron chelation therapy among adults with thalassemia: A systematic review. Hemoglobin, 46(4), 201–213. https://doi.org/10.1080/03630269.2022.2072320
Chatzikalil, E., Delaporta, P., Bistas, K., & Kattamis, A. (2026). Iron overload: Pathophysiology, diagnosis and monitoring. International Journal of Laboratory Hematology, 48(4), 747–756. https://doi.org/10.1111/ijlh.70132
Evangeli, M., Mughal, K., & Porter, J. B. (2010). Which psychosocial factors are related to chelation adherence in thalassemia? A systematic review. Hemoglobin, 34(3), 305–321. https://doi.org/10.3109/03630269.2010.485080
Farmakis, D., Porter, J., Taher, A., Cappellini, M. D., Angastiniotis, M., & Eleftheriou, A. (2022). 2021 Thalassaemia International Federation guidelines for the management of transfusion-dependent thalassemia. HemaSphere, 6(8), Article e732. https://doi.org/10.1097/HS9.0000000000000732
Geneen, L. J., Dorée, C., & Estcourt, L. J. (2023). Interventions for improving adherence to iron chelation therapy in people with sickle cell disease or thalassaemia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (3), Article CD012349. https://doi.org/10.1002/14651858.CD012349.pub3
Leonard, S., Anderson, L. M., Jonassaint, J., Jonassaint, C., & Shah, N. (2017). Utilizing a novel mobile health “Selfie” application to improve compliance to iron chelation in pediatric patients receiving chronic transfusions. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 39(3), 223–229. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000000743
Mehrabadi, F., Arian, M., & Badiee, Z. (2025). Effect of therapy reminder application on treatment adherence in adults with beta-thalassemia major: A randomized clinical trial. Iranian Journal of Medical Sciences, 50(9), 597–606. https://doi.org/10.30476/ijms.2025.104207.3783
Özkan, İ., Kılıç, K. M., & Taylan, S. (2026). Experiences of families with children diagnosed with beta-thalassemia: A meta-synthesis of qualitative studies. Journal of Pediatric Nursing. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2026.04.023
Rahayu, Y., Waluyo, E. M. J., & Supardi, S. (2016). Dukungan keluarga dalam kepatuhan terapi pada pasien thalasemia di Rumah Sakit Umum Daerah Kabupaten Ciamis Tahun 2015. Mutiara Medika: Jurnal Kedokteran dan Kesehatan, 16(2), 52–56. https://doi.org/10.18196/mmjkk.v16i2.4451
Reddy, P. S., Locke, M., & Badawy, S. M. (2022). A systematic review of adherence to iron chelation therapy among children and adolescents with thalassemia. European Journal of Clinical Investigation, 52(2), Article e13732. https://doi.org/10.1111/eci.13732
Sülün, A. A., & Kudubeş, A. A. (2026). Family empowerment education module for parents of children with thalassemia major: A randomized controlled study on anxiety, problem-solving, and psychological resilience. Journal of Pediatric Nursing, 91, 484–494. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2026.08.041
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.
